央广网合肥3月6日动静（记者梁明星 安徽台孙玲娟）据中心播送电视总台中国之声《消息停止时报导》，稀有病药物的研发因投入大并且临床使用未几，药价居高不下。本年头，颠末国度医保局事情职员的“魂灵砍价”，医治脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠打针液，价钱由每针的70万元降到了每针3.3万元。本年该药品正式归入医保后，安徽医科大学第一从属病院曾经胜利为两名脊髓性肌萎缩症患者停止了打针医治。

　　脊髓性肌萎缩症是活动神经元存活基因缺失大概突变招致稀有的遗传性神经肌肉疾病。安徽医科大学第一从属病院高新院区神经外科主任医师陈先文引见，抱病早期，病人会呈现四肢有力的状况。陈先文说：“轻的会严峻影响到活动功用，患者的一些一样平常糊口才能，包罗走路、一样平常糊口自理，严峻的以至影响到吞咽、呼吸。”

　　针对此类患者，今朝独一的医治方法就是打针诺西那生钠。固然一支药剂只要5毫升，但此前的价钱却高达70万，医治时期对病患家庭形成较大的经济压力。

　　陈先文说：“实践上这类药物是针对这个病的致病基因的，是一种基因医治的药物。近来两年这个药物也引入到这个我们海内，可是一开端出去的时分，这个药物的价钱长短常高的，一支药它的用度也要快要70万阁下，每一年大提要用3次药，yb体育登陆并且是要毕生保持用药。”

　　客岁年末，国度医保局宣布了2021医保药品目次调解，包罗诺西那生钠在内的74种药品被归入目次，这类被患者称为“天价拯救药”的价钱也从70万一针降到3万3千元。

　　今朝经由过程双通道的方法，能够间接从药店购药，医保间接结算，如许的话患者住院购药医治的历程就很便利，以是患者（这两个病人）出院医治的前后的工夫也就三到四天。

　　在该药品归入医保施行后，安徽蚌埠和合肥的两名患者成为首批承受医治的患者，医治后二情面况优良，曾经出院。陈先文说：“医保报销普通都有一个肇端的门坎费，超越门坎费当前，那末前面根据差别的这个层次，就是看你花的用度的上下，报销的比例是纷歧样的。以是第一次购药患者公费大要是1万多块钱吧，越到前面他的公费的部门会愈来愈低。”